Ich lebe wieder!

Erfahrungsbericht von Sonja Blode (36 Jahre), die an Alopecia areata totalis erkrankt ist. Sie beschreibt, wie sie durch neue Haare wieder ins Leben zurückkehrte.

Das erste Mal fielen mir die Haare mit meinem 5. Lebensjahr aus. Kreisrund. Innerhalb von zwei Wochen war der Kopf kahl. Meine Kahlköpfigkeit bedeckte ich mit einem Tuch. Die Perücke, die mir gekauft wurde, habe ich nicht getragen, da sie unangenehm auf dem Kopf war und unnatürlich aussah. Wie ich die Glatze als Kind empfunden habe, kann ich mich kaum erinnern. Ich empfand es eher als lustig. Lustig in dem Sinne, dass ich das Tuch auf der Straße abgezogen habe und mit meiner Glatze die Leute erschrecken konnte. Mein Dermatologe behandelte mich mit UV-Strahlung. Dadurch entwickelte sich ein Sonnenbrand und die Haare sind wieder schön nachgewachsen. Danach hatte ich jahrelang Ruhe und dann gingen mir die Haare mit 16 Jahren wieder aus. Dieser Prozess zog sich bis zum 18. Lebensjahr. Am meisten war der Hinterkopf betroffen. Die Stellen waren so groß wie ein 5 Mark-Stück. Ich ging regelmäßig zu meinem Dermatologen. Dort wurde in regelmäßigen Abständen (2 – 3 Mal in der Woche) eine Tinktur (Melantinine) aufgetragen. Dann wurden die Stellen bestrahlt. Die wuchsen dann auch wieder zu. Mit meinem Deckhaar am Oberkopf konnte ich die Stellen in dieser Zeit gut verdecken. Meistens trug ich einen Pferdeschwanz. Ich hatte Ruhe bis 1994. Und dann ging es los. Am Hinterkopf bildeten sich wieder die kreisrunden Stellen. Diese wurden wie zuvor behandelt. Aber leider diesmal ohne Erfolg. Sowohl medizinisch als auch homöopathisch konnte man mir nicht helfen. Von 1994 bis 1998 zog sich der Prozess des Haarausfalls fort. Zwischendurch stoppte der Haarausfall, aber dann kamen Schübe. Der Blick in den Spiegel morgens war unerträglich, weil die Stellen immer größer wurden und ich immer mehr Mühe hatte, durch das Frisieren, die Stellen zu verdecken. Ich habe alles versucht. Selbst mit schwarzer Theaterschminke probierte ich, die kahlen Stellen dunkel zu verdecken, damit sie nicht so durchschimmern. Wenn ich 8.00 Uhr anfangen musste zu arbeiten, bin ich um 5.00 Uhr aufgestanden, weil ich schon mit Bauchschmerzen Panik bekam, die Frisur nicht hinzubekommen. Ich hatte Angst vor Regen und Wind. Draußen bewegte ich mich immer mit gesenktem Kopf und man sprach mich auf der Straße an, warum ich so traurig und so böse gucke. Ich merkte natürlich, dass die Stellen immer größer wurden und die Gedanken an eine Perücke habe ich immer verdrängt. Ich habe mir gesagt: „Du wirst nie eine Perücke tragen“ weil ich immer die Perücken von den älteren Damen als abschreckendes Beispiel empfunden habe. Manchmal war ich so verzweifelt, dass ich oft sogar daran dachte, mein Leben zu beenden. Viele Jahre war ich in psychologischer Behandlung. Mitte Oktober war nur noch der Pony vorhanden. Mein Dermatologe empfahl mir ein Zweithaarstudio in Troisdorf. Aus Verzweiflung habe ich mich durchgerungen, dort einen Termin zu vereinbaren. Mit der Mütze getarnt, ging ich zum Beratungsgespräch und wurde herzlich in vertraulicher Atmosphäre empfangen. Und dann saß ich da in der Kabine. Ich war aufgeregt: Was kommt jetzt? Wie sehe ich hinterher aus? Da ich ja nur noch einen Pony hatte, wussten die natürlich nicht, was ich vorher für eine Frisur hatte. Deswegen brachte ich älteres Foto mit. Ich hatte vorher eine schulterlange Frisur und einige Rohlinge aus dem Sofortprogramm wurden mir gezeigt. Dieses Studio verkauft keine Perücken aus dem Karton. Um das natürliche Erscheinungsbild zu gewährleisten werden die Perückenrohlinge nach individuellen Wünschen der Kunden direkt am Kopf eingeschnitten. Wir unterhielten uns über die Auswirkungen meiner Krankheit. Es wurde mir direkt eine Echthaarperücke ans Herz gelegt, da ich wahrscheinlich für immer auf eine Perücke angewiesen bin. Eine Echthaarperücke hält länger, sagte man mir. Man kann darauf schlafen und Sport machen.
Mein Kopfumfang wurde gemessen und einige Rohlinge wurden wegen Farbe und Passform probiert. Ich hatte schon ein komisches Gefühl, weil ich mir keine Frisur vorstellen konnte und die Teile sehr wuchtig waren. Aber mir wurde gleich gesagt, dass das Rohlinge sind, die ausgedünnt und an meinem Kopf eingeschnitten werden. Nachdem wir das Passende ausgesucht hatten, musste ich leider noch ein paar Tage warten, da die Perückenmontur noch angepasst werden musste. Und ausgerechnet in dieser Zeit besuchte ich ein Konzert und das war furchtbar. Ich trug an diesem Tage eine Mütze und konnte das Konzert überhaupt nicht genießen, da ich doch langsam anfing, mich auf die Perücke zu freuen. Ich wusste, wenn ich mich eher darum gekümmert hätte, schon längst besser aussehen könnte. Dann kam der Tag, an dem sich mein Leben schlagartig veränderte. Der Termin stand fest. Meine Freundin, die selbst eine Perücke aus Kunsthaar von einem anderen Anbieter trug (man erkannte sofort, dass es eine Perücke war) begleitete mich. Der Rohling wurde aufgesetzt (mein Pony blieb erhalten) – festgeklebt – und es wurde angefangen zu schneiden. Während eingeschnitten wurde, merkte ich, wie mir das anfing zu gefallen. Ich war es nicht mehr gewohnt, so viele Haare auf dem Kopf zu haben – Aber es gefiel. Dann wurde geföhnt und die Augen von mir und meiner Freundin wurden immer glänzender. Auf meinem Stuhl wurde ich immer größer. Meine Freundin war ebenso begeistert. Es war allerdings eine Kurzhaarfrisur, was ich mir nie hätte vorstellen können. Es sah super aus. Überglücklich ging ich aus dem Studio und der gesenkte Kopf auf der Straße war Geschichte. Ich fuhr sofort zu meiner Familie nach Hause und die waren total begeistert. „Hast du tolle Haare und die Frisur!!! Einfach Klasse.“ Ich fing an, wieder auszugehen. Als ich durch die Straßen ging, bemerkte ich jetzt auch Männerblicke. Ich entdeckte das Flirten wieder. Das erste Wochenende war ich sofort auf der Piste. Ich habe getanzt, gelacht, es einfach richtig genossen. Ich habe wieder gern vor dem Spiegel gestanden, mich von allen Seiten betrachtet, die Musik angemacht und vor dem Spiegel getanzt und mit mir selber geflirtet. Keine Angst mehr vor Regen – Keine Angst vor Wind! Regenschirm was ist das? – Brauchte ich nicht mehr. Das frühe Aufstehen war endlich auch vorbei. Meine Magenbeschwerden fielen wie ein Stein weg. Ich fing wieder an zu leben. Nach zwei Jahren (2002) fielen mir die Augenbrauen aus. Das war zwar schlimm, aber das habe ich nicht so schlimm empfunden, wie den Verlust des Kopfhaares. 2006 verlor ich meine Wimpern, was auch nicht schön ist, aber durch Permanent – Make-up habe ich eine gute Lösung gefunden. Mittlerweile tragen meine Freundin und ich Maßanfertigungen. Bei mir sind es lange Haare in allen Variationen. Oft werde ich heute angesprochen, was ich für tolle Haare habe. Wenn ich den Menschen erzähle, dass ich eine Perücke trage, glauben die mir das nicht. Manchmal lasse ich sie an meinen Haaren fühlen. In der Zeit, als mir die Haare ausfielen, hatte ich mich so zurückgezogen und habe mich sexuell sogar meinem Partner verweigert. Ich versteckte mich hinter Ausreden. Das brauche ich nicht mehr. Ich bin glücklich. Mein Selbstvertrauen hat sich so gestärkt, dass ich heute bereit bin, meine Kahlköpfigkeit bei Fotoaufnahmen und diversen Veranstaltungen zu zeigen, um anderen Menschen Mut zu machen und um Ihnen zu zeigen, was es heutzutage für tolle Möglichkeiten gibt. Ich habe es geschafft, einen Haarersatz zu tragen, der nur bemerkt wird, wenn ich es will.

Fotos: Sandra Schult-Seidl 0231-2175092
Quelle: Neues Haar 01/2007